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A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é frequentemente associada à infância, mas afeta milhares de jovens e adultos em todo o mundo.
O tipo III da doença, que representa cerca de 35% dos casos globais, costuma se manifestar após os 18 meses de idade, com sintomas que podem surgir na adolescência ou fase adulta, como fraqueza muscular progressiva, perda de reflexos e dificuldades de locomoção.
Apesar da existência de tratamentos capazes de conter a progressão da AME, muitos pacientes do tipo III seguem desassistidos, principalmente por falta de informação sobre essa forma da doença. O diagnóstico tardio, motivado pela falsa ideia de que a AME é exclusivamente infantil, atrasa o início da terapia e compromete a autonomia dos pacientes.
A condição, que é neurodegenerativa e progressiva, pode se manifestar de maneira heterogênea. Há pacientes que necessitam de cadeira de rodas ainda na infância e outros que mantêm a capacidade de andar na vida adulta, mesmo com sintomas moderados. Em todos os casos, o tratamento contínuo é fundamental para preservar funções motoras essenciais e garantir uma rotina mais independente.
Barreiras no acesso ao cuidado especializado prejudicam pacientes fora dos grandes centros
Além da desinformação, a desigualdade no acesso ao diagnóstico e ao tratamento também impacta negativamente a vida de quem convive com AME tipo III.
Em regiões distantes dos grandes centros urbanos, o atendimento especializado é limitado, e a ausência de profissionais capacitados para reconhecer os sinais da doença dificulta ainda mais a busca por cuidados adequados.
A médica Tatiana Branco, diretora médica da Biogen, reforça a urgência de ampliar o acesso ao tratamento: “Possibilitar um tratamento para todos os pacientes de AME, incluindo os tardios, é um desafio que enfrentamos para promover soluções para pacientes com necessidades médicas não atendidas.”
A recomendação dos especialistas é clara: é preciso aumentar a conscientização entre os profissionais de saúde, incentivar o diagnóstico precoce também em jovens e adultos e garantir a ampliação do acesso ao tratamento. Cada dia sem cuidado significa mais perda de função motora para esses pacientes.
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