Política
Deputada federal Carla Dickson (União Brasil-RN) - Divulgação
por José Nilton Jr.
Publicado em 27/08/2025, às 13h16
A Neuromielite Óptica (NMO), uma doença rara e grave que afeta o sistema nervoso central, foi tema de uma audiência pública na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados, que aconteceu na última terça-feira (26).
A iniciativa foi proposta pela deputada federal Carla Dickson (União Brasil-RN). A audiência buscou dar visibilidade à enfermidade, além de propor um momento para discutir caminhos para a sua inclusão no Sistema Único de Saúde (SUS).
Atualmente, três medicamentos possuem autorização da Anvisa para comercialização no Brasil: Inebilizumabe, Satralizumabe e Ravulizumabe. Porém, nenhum deles está disponível na rede pública.
Dois já foram avaliados e rejeitados pela Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias) por questões orçamentárias, enquanto o terceiro ainda não foi analisado.
“Isso é incompreensível. O impacto financeiro para o Ministério da Saúde seria inferior a R$ 30 milhões anuais. Por que não reduzir outras despesas para priorizar vidas? Estou aqui para apoiar essa causa”, disse.
A deputada afirmou que seguirá acompanhando o tema no Congresso. “Vou defender essa causa e cobrar a implementação do PCDT da NMO. Em conjunto com as entidades, buscaremos novas ações junto ao governo”, completou.
Especialistas e representantes da Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro reforçaram a urgência da aprovação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), em análise na Conitec.
O documento é considerado decisivo para garantir diagnóstico precoce e tratamento adequado.
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A presidente da Associação, Daniele Americano, destacou as dificuldades enfrentadas pelos pacientes:
“A ciência avançou, mas a burocracia não. Temos medicamentos disponíveis, mas inacessíveis. Muitas vezes precisamos recorrer à Justiça. A NMO não espera: ela nos incapacita, nos cega e pode levar à morte”.
A NMO é mais frequente em jovens mulheres entre 30 e 40 anos de idade, especialmente de origem afrodescendente ou asiática. A condição pode causar crises severas, levando à cegueira, tetraplegia ou óbito.
Uma pesquisa realizada no Distrito Federal revelou que 65% dos pacientes vivem com até um salário mínimo e 90% dependem do SUS. Essa realidade, somada ao alto custo dos medicamentos, agrava o quadro social e assistencial.
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